En décembre 2021, je faisais adopter ma proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique et de cancer, devenue donc la loi n°2021-1678 par promulgation le 17 décembre 2021 et publication au Journal officiel de la République française le 18 décembre de la même année.
C'était pour moi une grande fierté et une véritable satisfaction car cette loi comporte des avancées pour les enfants malades et leur famille.
Pourtant, en mars 2023, cette loi n'était toujours pas appliquée dans les faits. La cause : les décrets permettant son application n'avaient pas été émis par les ministères, et notamment le décret qui fixe la liste des pathologies concernées - sans ce décret, aucune application possible !
Après avoir remué ciel et terre pendant près d'un an et demi, après avoir à de multiples reprises relancé les ministres concernés et leurs équipes, enfin, le dernier décret a été publié le 27 mars dernier.
Grâce à lui, enfin, les dispositifs que j'ai proposés pour les enfants malades sont applicables, c'est-à-dire :
- mieux former les enseignants et encadrants aux spécificités des pathologies chroniques (diabète, épilepsie, ...)
- favoriser la continuité scolaire pour les enfants hospitalisés ou contraints à une absence prolongée ;
- créer un congé spécifique pour les parents qui apprennent la maladie d'un de leurs enfants ;
- fluidifier la mise en place du PAI pour les enfants malades et faire en sorte qu'une réunion de concertation ait lieu rapidement après le diagnostic ou après l'entrée de l'enfant au sein de l'école ;
- assurer la présence d'un encadrement médical au sein des centres d'examens pour les candidats atteints de maladies chroniques.
De vraies avancées concrètes pour les enfants malades et leurs familles !
