- Instaurer 2 jours de congés pour les parents à l’annonce du diagnostic d’une maladie chronique ou d’un cancer, qui n’induiront ni baisse de rémunération ni perte de jours de congés payés. Deux jours, ça peut sembler trop peu. Mais c’est deux jours de plus que ce qui existe actuellement. Comme pour un PACS ou un mariage, les parents pourront bénéficier de droit d’un temps nécessaire à l’assimilation et à l’adaptation, mais aussi du temps à consacrer pleinement à leur enfant alors que la maladie vient de se déclarer.
- Rendre plus efficace l’accueil de l’enfant à l’école, en rendant obligatoire le délai de trois semaines entre l’arrivée de l’enfant dans l’école (ou le diagnostic de la maladie) et la réunion de l’équipe éducative permettant d’informer le personnel de l’école et de décider d’éventuelles mesures d’accompagnement. Ces réunions ont parfois lieu des mois trop tard (quand elles ont lieu !). Or, c’est le meilleur moyen de répondre aux inquiétudes des enseignants et des parents.
- Permettre un meilleur accompagnement de ces élèves durant leurs examens et concours en garantissant la présence d'un médecin ou d'un infirmier scolaires sur place le temps des épreuves, si la situation de l'enfant le nécessite.
Pour la première fois, le terme « maladies chroniques », si difficile à définir, est inscrit dans la loi ! Premier pas vers une meilleure reconnaissance et une meilleure définition. C'est donc la première fois que ces enfants et leurs parents seront reconnus par la loi.
Après un soutien unanime en commission des Affaires culturelles et de l’Éducation, la séance publique a permis de débattre de ces sujets absolument primordiaux pour les familles de ces enfants qui ne bénéficient que rarement d’un aménagement en milieu scolaire.
Bien sûr, il est possible d’aller plus loin dans l’accompagnement des enfants malades. Si certains dispositifs ne pouvaient pas être inscrits dans mon texte pour des raisons de faisabilité, j’ai tout de même tenu à les évoquer dans l’hémicycle : le grave sous-effectif des médecins et infirmiers scolaires, la nécessité d’informer correctement les équipes pédagogiques, ou encore l’efficacité remise en question des Projets d’Accueil Individualisés.
C’est le résultat de plusieurs mois de travail, mais c’est surtout une vraie avancée pour les enfants malades et pour leurs familles, et c’est à eux que je pense aujourd’hui.
=> Adoptée par l’Assemblée nationale, ma proposition de loi va maintenant être examinée par le Sénat. Si les sénateurs la votent en l’état, elle sera définitivement adoptée et applicable. S’ils la modifient, elle reviendra à l’Assemblée nationale pour un nouvel examen.
Si cette loi est adoptée, nous aurons posé une première pierre, mon travail se poursuivra afin de poser les suivantes ! <=
Que contient-elle ? Pourquoi est-elle importante ? Quelle est la suite des événements ? 
