Vous le savez, mon combat aux côtés des enfants malades, de leurs familles, des chercheurs et des associations n'est pas nouveau. Depuis 2018, je m'engage pour soutenir la recherche sur le cancer des enfants, pour laquelle n'existait alors aucun budget spécifique. L'année dernière, vous vous en souvenez, j'obtenais la somme exceptionnelle de 20 millions d'euros pour financer cette recherche.
Il y a tant à faire encore. Toujours aux côtés d'associations telles que la fédération Grandir Sans Cancer et des associations bien connues dans le Nord comme Wonder Augustine ou Warrior Enguerrand, je suis attentivement le déploiement des crédits obtenus, en contact direct avec les centres hospitaliers et les centres de recherche, comme ici au service onco-pédiatrique du centre Oscar Lambret, à Lille, en septembre 2022, à l'occasion d'un temps de travail sur la recherche et sur les conditions rencontrées par les enfants malades et leurs familles.
J'ai pu interpeller le gouvernement sur différents sujets qui touchent de près nos petits malades et leurs familles :
- la continuité pédagogique pour les enfants qui ne peuvent pas retourner à l'école ;
- les conditions financières vécues par les parents qui réduisent ou arrêtent leur activité professionnelle afin de se consacrer totalement à leur enfant malade, qu'il s'agisse des assurances sur les crédits, sur les loyers ou de l'hébergement pour les parents lorsque l'enfant est soigné loin de la maison ; ainsi que la question récurrente de l'allocation journalière de présence parentale.
- plus spécifiquement, malheureusement, tournées vers les familles endeuillées, mes questions relatives aux frais d'obsèques exhorbitants pour les funérailles d'enfants, non compensés par un forfait obsèque CAF insuffisant, ainsi qu'aux clôtures de comptes bancaires des petits enfants décédés, devaient être posées, aussi difficiles qu'elles soient. Les familles souffrent suffisamment et doivent être défendues.
Je travaille actuellement avec les associations pour aller encore plus loin sur les nombreux sujets relatifs aux cancers pédiatriques et au soutien à apporter légitimement aux familles.
J'aurai le plaisir et l'honneur d'inviter la fédération Grandir Sans Cancer à organiser son Colloque annuel à l'Assemblée nationale en février prochain. L'occasion de faire le point sur l'ensemble de ces dossiers...
