À l'occasion de la journée d'initiative parlementaire du groupe Horizons, nous avons examiné une proposition de loi visant à renforcer la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité, sujet sur lequel je travaille quotidiennement.
Chaque année sont diagnostiqués 2 200 nouveaux cas de cancers pédiatriques, ce qui représente 2 200 enfants dont la vie bascule, avec celle de leurs parents. L’annonce d’une maladie ou la survenue d’un accident est toujours un choc pour la famille. Ce que l’on connaît moins, c’est la réalité que vivent les parents. Derrière l’abominable combat qu’ils mènent, aussi impuissants qu’indispensables, aux côtés de leur enfant, derrière le sourire rassurant qu’ils doivent lui montrer, malgré la peur et le désespoir, il y a leur réalité, et toutes les difficultés qu’on ne soupçonne pas.
Le texte visait à obtenir des avancées pour les familles d'enfants malades, par exemple en sécurisant l'emploi des parents ou encore en assouplissant le dispositif d'AJPP et d'allocation journalière de proche aidant. Bien sûr, j'étais en accord avec ce texte de mon collègue Paul Christophe qui allait dans le même sens qu'une de mes propres propositions de loi. Toutefois, j'estimais avec mes collègues que le texte n'allait pas assez loin, et méritait d'être un peu plus poussé.
Nous avons par exemple obtenu le passage de 2 jours de congés à l'annonce de la maladie de l'enfant, congé dont j'avais obtenu la création en 2021, à 5. Cette première pierre de 2 jours nécessitait, par des vecteurs législatifs ultérieurs comme celui-là, d'être allongés pour mieux correspondre aux besoins des familles.
Même si je reste convaincue qu'il aurait été possible d'aller plus loin, je reste satisfaite de l'adoption de cette proposition de loi, dont je connais bien les enjeux pour les travailler au quotidien avec les associations de parents et les organismes concernés.
